BlueBerry: opschalen en uitbreiden Europese registratie zeldzame solide kankers bij volwassenen

Het is lastig om onderzoek te doen naar zeldzame kankers door de kleine aantallen patiënten op nationaal niveau. Het Europese netwerk EURACAN is gestart met een registratie om Europa-breed data te verzamelen over zeldzame solide kankers bij volwassenen. Het BlueBerry-project, gecoördineerd door IKNL in samenwerking met o.a. het Fondazione IRCCS Instituto Nazionale de Tumori, heeft als doel deze registratie verder op te zetten en uit te breiden. Onder andere door het opzetten van een data-infrastructuur die snel maar duurzaam inzetbaar is en snel op te schalen. KWF honoreerde recent financiering voor dit project.

‘Het probleem bij zeldzame kankers zit, per definitie, in de lage patiëntenaantallen. Door grote samenwerking waarbij gebruik wordt van netwerken gespecialiseerd in zeldzame kankers die kennis en data bijeenbrengen, overstijgen we zulke limiterende factoren,’ concludeert dr. Annalisa Trama, directeur van de Evaluative Epidemiology Unit bij het Instituto Nazionale dei Tumori. Daarom gaan binnen BlueBerry (Co-creating a Blueprint for Building a sustainable, effective and scalable EURACAN Rare cancer RegistrY) experts van IKNL, het Instituto Nazionale dei Tumori, het Nederlands Kanker Instituut (NKI), de Jheronimus Academy of Data Science (JADS) en een aantal Europese ziekenhuizen samen aan de slag om vorm te geven aan de Europese registratie voor zeldzame kankers. Er moeten afspraken gemaakt worden over de inhoud, de technologie en de voorwaarden voor het ontsluiten van data uit de registratie. De registratie moet geen extra registratielast voor zorgverleners opleveren.

In Blueberry staat de privacy van de patiënt voorop en daarom wordt er gebruik gemaakt van de principes van de personal health train (een federated learning-techniek). Dat betekent dat data uit de registratie ontsloten kan worden zonder gevoelige data te hoeven delen. Gijs Geleijnse, senior data scientist bij IKNL en een van de projectleiders: ‘Een goede data infrastructuur voor zeldzame kankers in Europa zal belangrijk onderzoek mogelijk te maken. Privacy van de patiënt en goede afspraken over toegang en gebruik van data zijn hier essentieel.’ Ook wordt binnen BlueBerry gebruikt gemaakt van kunstmatige intelligentie. Arjan Haring, onderdeel van de cluster ‘AI for social good’ binnen JADS: ‘Het BlueBerry-project biedt de kans om met kunstmatige intelligentie niet alleen een complexe uitdaging aan te pakken, maar ook waarde voor patiënt en maatschappij kunnen creëren. En dit alles in een internationaal samenwerkingsverband.’

De gezondheidsuitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker zijn slechter dan die voor patiënten met een niet-zeldzame kanker, zowel in Nederland als binnen Europa. Onder andere de overleving loopt erg achter en hebben patiënten met zeldzame kanker vaker onvervulde zorgbehoeften. Onderzoek is nodig om inzicht te krijgen in de tumorbiologie, detectie, diagnostiek en behandeling van zeldzame kanker. Met die inzichten kan de zorg voor patiënten met een zeldzame kanker gepersonaliseerd worden en uiteindelijk zullen daarmee hopelijk de uitkomsten verbeteren.

Van STARTER naar BlueBerry

BlueBerry is in zekere zin een vervolg op het STARTER-project. In het STARTER-project heeft EURACAN (European Reference Network on Rare Adult Solid Cancers) de eerste opzet voor een Europese registratie voor zeldzame kankers neergezet. Dit project maakt gebruik van de al bestaande samenwerking tussen een aantal van de aangesloten de expertisecentra en focust op een beperkt aantal solide tumoren. Het STARTER-project heeft een proof of concept geleverd wat betreft de haalbaarheid van een Europese registratie. BlueBerry pakt het vanaf daar verder op.

Het beoogde resultaat van BlueBerry is blauwdruk voor een kankerregistratie die toe te passen is voor alle zeldzame solide tumoren zoals gedefinieerd door EURACAN, met een gefedereerde data-infrastructuur als een van de belangrijkste componenten. Het projectteam gaat de data-infrastructuur ontwikkelen in een pilot voor een gefedereerd sarcomenregister (sarcomen zijn tumoren van de botten en weke delen, vormen de grootste groep binnen de zeldzame tumoren). Deze registratie wordt uiteindelijk ook daadwerkelijk in gebruik genomen binnen de Europese registratie.

Centra eenvoudig aanhaken aan toekomstbestendige registratie

In het STARTER-project zijn een aantal uitdagingen naar voren gekomen, die het BlueBerry-project gaat aanpakken. Ten eerste moet een Europese registratie op organisatorisch niveau goed gestructureerd zijn. Daarom gaat het BlueBerry-team in co-creatie een voorstel schrijven voor een organisatiestructuur, waarin ze financiën en resources meenemen, zodat de registratie goed onderhoudbaar en uit te breiden is. Het blijkt tot nu toe lastig, langzaam en kostbaar te zijn om expertisecentra aan te laten haken aan een gefedereerd datanetwerk. Dit komt onder andere vanwege verschillen in technologie en datastandaarden en -opslag in de centra en verschillen in juridische frameworks en beleid omtrent data(gebruik) tussen EU-landen. Daarom komt er een voorstel voor een juridisch framework en een voorstel met vereisten voor het technisch uitvoeren van de registratie, evenals een plan zodat het financieel duurzaam en interessant is voor centra om zich aan te sluiten bij de registratie.

Prof. dr. Winette van der Graaf, betrokken vanuit het NKI, vat kort het belang van het project samen: ‘Bij zeldzame kankers is het belangrijk gegevens van alle patiënten op een hoogwaardige en veilige manier te registreren en   delen om er weer van te leren voor de volgende patiënt. BlueBerry gaat hier op een innovatieve manier de basis voor leggen.’ Dr. Olga Husson, ook bij het project aangehaakt vanuit het NKI, ziet grote kansen binnen het BlueBerry-project: ‘Blueberry kan leiden tot een paradigmaverschuiving binnen het zeldzame kankeronderzoek. Door het toepassen van innovatieve technieken, kan er veel met al bestaande data gedaan worden.’

Meer informatie

Het BlueBerry-project gaat in de tweede helft van 2022 officieel van start. In 2024 zal het project ten einde lopen; het beoogde vervolg is dat voor alle andere zeldzame kankers naast sarcomen ook een registratie ingericht kan worden. Voor meer informatie over BlueBerry, neem contact om met Gijs Geleijnse, senior clinical data scientist.